Verslag sessie autonomie en kwaliteit van leven – ALS symposium Dublin

Het 27e International ALS/ MND symposium was van 7-9 december 2016 in Dublin. Meer dan 1100 onderzoekers, artsen, verpleegkundigen en paramedici wereldwijd presenteerden het beste onderzoek en de beste zorg voor ALS, PSMA en PLS en hebben best practices gedeeld. Medewerkers van het ALS Centrum hebben verschillende sessies voor u samengevat. Onderstaand vindt u het verslag van GZ-psycholoog en onderzoeker Carin Schröder en psycholoog-onderzoeker Jessica de Wit over de sessie Autonomie en Kwaliteit van Leven.

In deze sessie presenteerden 4 internationale sprekers de resultaten van hun wetenschappelijke onderzoek.

Lichamelijke en psychologische invloeden op de kwaliteit van leven in ALS

Engelse titel: Physical and psychological influences upon quality of life in motor neuron disease/ALS
Presentator: C Young, UK

In dit onderzoek is onderzocht of er relaties bestaan tussen zelfvertrouwen, self-efficacy (de overtuiging dat iemand in staat is om te doen wat nodig is om een taak te volbrengen), lichamelijke factoren en kwaliteit van leven bij patiënten met ALS. Vragenlijsten die deze factoren meten werden afgenomen bij 465 patiënten. Uit de presentatie blijkt dat beter motorisch functioneren, meer zelfvertrouwen en hogere self-efficacy een hogere kwaliteit van leven voorspellen bij patiënten met ALS. Patiënten met hoge self-efficacy hebben een 20.5 keer zo grote kans op een goede kwaliteit van leven in vergelijking met patiënten met een lage self-efficacy. Patiënten met een hoog zelfvertrouwen hebben een 17.6 keer zo grote kans op een goede kwaliteit van leven in vergelijking met mensen met een laag zelfvertrouwen. Er werden geen relaties gevonden tussen leeftijd, geslacht, locatie in lichaam waar de eerste klachten zijn ontstaan, tijd sinds diagnose, het functioneren van de ademhalingsspieren, het functioneren van de spieren in het gebied van de mond en kwaliteit van leven. Dit onderzoek benadrukt hoe belangrijk de factoren self-efficacy en zelf vertrouwen zijn voor de kwaliteit van leven.

Subjectieve perceptie van gezondheid in ALS: Een bewegend doel?

Engelse titel: Subjectieve perception of health in ALS: A moving target?
Presentator: N Thakore, USA

In een studie met 578 patiënten met ALS werd gekeken welke factoren de kwaliteit van leven van de patiënt voorspellen en hoe de kwaliteit van leven over tijd verloopt. Uit de presentatie blijkt dat de kwaliteit van leven afneemt naar mate de fysieke klachten van patiënten toenemen. Verminderde grove motorfuncties, verminderd functioneren van de ademhalingsspieren en gevoelens van depressie zijn geassocieerd met verminderde kwaliteit van leven. Patiënten waarbij de klachten begonnen in het gebied van de mond, ervaren een hogere kwaliteit van leven in vergelijking met patiënten waarbij de klachten in andere lichaamsgebieden zijn begonnen. De onderzoekers gaven aan dat er meer onderzoek nodig is om het laatstgenoemde resultaat te kunnen verklaren.

Zijn mantelzorgers in staat om de wens voor voortijdig overlijden van de patiënt en het welzijn van de patiënt correct te voorspellen?

Engelse titel: Are caregivers able to correctly predict ALS patients’ wish for hastened death and their well-being?
Presentator: J Keller, Duitsland

Patiënten en mantelzorgers worden gedurende het ziekteverloop geconfronteerd met belangrijke beslissingen rondom levensverlengende en levensverkortende maatregelen. Wanneer de patiënt niet in staat is om deze beslissing zelf te maken wordt de directe familie gevraagd om in naam van de patiënt te beslissen. Hierbij is het van belang dat de mantelzorger goed op de hoogte is van de wensen van de patiënt. In dit onderzoek is onderzocht of mantelzorgers in staat zijn om de wens voor voortijdig overlijden van de patiënt en het welzijn van de patiënt te voorspellen. Uit de presentatie blijkt dat mantelzorgers niet in staat zijn om de wens van de patiënt voor voortijdig overlijden correct te voorspellen, mantelzorgers schatten de wens zowel te hoog als te laag in. Daarnaast schatten mantelzorgers de kwaliteit van patiënten te laag en de mate van depressieve klachten te hoog vergeleken met de scores van de patiënt. Vroegtijdige communicatie over deze maatregelen tussen de patiënt en de mantelzorger is van belang om ervoor te zorgen dat de juiste beslissingen worden gemaakt wanneer de patiënt hiertoe zelf niet in staat is. Dit onderzoek is uitgevoerd in Duitsland, de onderzoeker gaf aan dat deze resultaten niet voor alle landen gelden. Bij Zweedse patiënten en mantelzorgers wordt er bijvoorbeeld wel een relatie gevonden tussen de wens voor voortijdig overlijden beoordeeld door de mantelzorger en beoordeeld door de patiënt.

De reis naar de ALS diagnose: Perspectieven van de mantelzorger

Engelse titel: Journey to ALS diagnosis: Caregiver perspectives
Presentator: M Galvin, Ireland

In dit onderzoek zijn de ervaringen van mantelzorgers vanaf de eerste symptomen tot aan de diagnose van de patiënt in kaart gebracht door middel van interviews met 79 mantelzorgers. Deze groep bestond voornamelijk uit vrouwen (70%), en partners van patiënten (71%). Drie thema’s kwamen uit deze interviews naar voren. 1) Het opmerken van lichamelijke symptomen. De eerste klachten werden vaak toegeschreven aan andere oorzaken buiten ALS.  2) Reageren op deze symptomen. Het realiseren dat er iets mis is in het lichamelijke functioneren van de patiënt zorgde voor angst, zorgen, frustratie en ontkenning bij de mantelzorgers. 3) Interactie met de gezondheidszorg en professionals. De communicatie met zorg professionals kon volgens veel mantelzorgers worden verbeterd. De onderzoekers concludeerden dat de tijd vanaf de eerste symptomen tot aan de diagnose cruciaal is voor toekomstige mantelzorgers. De ervaringen die zij opdoen kunnen impact hebben op hun vermogen om om te gaan met de veeleisende situatie in te toekomst en hun relatie met de gezondheidszorg. Er is meer aandacht nodig voor de patiënt-mantelzorger dyade vanuit gezondheidszorgprofessionals.

Andere sessies

Verslagen van andere sessies:

• Sessie ALS-FTD en sessie Cognitie bij ALS
• Sessie Clinical trials
• Sessie Multidisciplinaire behandeling
• Sessie Neuro-imaging en korte samenvatting NiSALS congres

Bekijk het programma en alle Engelstalige samenvattingen

U kunt het volledige programma en samenvattingen (abstracts) van lezingen online vinden. Veel onderzoekers hebben ook hun gehele presentatie online gezet.

Bekijk ook #alssymp via twitter voor resultaten van het congres.

Lees ook de Engelstalige MND/ ALS research blog waarin onderzoekers terugkijken op sessies van het congres.