Op het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden veel onderzoeksresultaten besproken. Een ploeg van ongeveer 20 onderzoekers van het ALS Centrum UMC Utrecht was aanwezig om hun eigen onderzoek te presenteren. Zij doen graag verslag voor u. Onderzoeker Leonhard Bakker beschrijft de sessie over cognitieve veranderingen voor u.
Deze sessie ging over cognitieve klachten bij patiënten met ALS. Cognitieve klachten komen bij ongeveer 30 tot 50 op de 100 patiënten met ALS ook ontwikkelt een klein deel van de patiënten met ALS fronto-temporale dementie (FTD). FTD is een vorm van dementie die gekenmerkt wordt door gedragsveranderingen taalproblemen, apathie, initiatiefverlies, gebrek aan inzicht, euforie, repetitieve gedragingen, eetstoornissen, ontremming en een verlies van sociale vaardigheden.
Het feit dat er op het ALS symposium een aparte sessie was voor cognitieve veranderingen in patiënten met ALS laat zien dat erkend wordt dat voor een deel van de patiënten met ALS de ziekte niet alleen door een lichamelijke achteruitgang gekenmerkt wordt. Cognitieve veranderingen in patiënten met ALS worden verklaard doordat ALS en FTD erfelijke risicofactoren delen (presentatie van Catherine Lomen-Hoerth). Onderzoekers denken daarom dat ALS en FTD op een gedeeld spectrum liggen, waardoor patiënten met ALS in meerdere of mindere mate aan FTD gerelateerde klachten hebben.
Een van deze klachten is apathie, waarbij iemand minder initiatief neemt, minder behoefte heeft aan sociaal contact en minder emoties toont. Om apathie in patiënten met ALS in kaart te brengen is door Ratko Radakovic en collega’s in Schotland een nieuwe schaal ontwikkeld. Met deze schaal kan mogelijk apathie in patiënten met ALS beter in kaart gebracht worden.
Tot slot is een interessante ontwikkeling in het cognitie onderzoek is dat er steeds meer gekeken wordt naar de ontwikkeling van cognitieve klachten tijdens het ziekteverloop. Waar voorheen alleen bij diagnose of bij concrete aanwijzingen van cognitieve of gedragsveranderingen met de ECAS (Edinburgh Cognitive and behavioral ALS Screen) en/of een neuropsychologisch onderzoek getracht werd dit te kwantificeren, is er steeds meer aandacht voor consequente screening gedurende het ziekteverloop (Barbara Poletti). Belangrijk bij een herhaalde meting is dat patiënten niet betere resultaten halen omdat zij reeds bekend zijn met de ECAS. Er zijn daarom worden alternatieve versies van de ECAS ontwikkeld. Twee presentaties in deze sessie benadrukten de specifieke rol van het ontwikkelen van taalproblemen in patiënten met ALS (Marta Pinto-Grau en Dorotée Lulé).
De ontwikkelingen in het onderzoek naar cognitieve klachten bij patiënten met ALS bieden een nieuw inzicht in het ALS FTD spectrum en het verloop van de ziekten. Ook bieden ze nieuwe richtingen voor het onderzoek naar de oorzaak van ALS.
Alle besproken resultaten staan online!
Alle inhoud van dit congres staat openbaar online. Lees de volledige Engelstalige abstracts van lezingen en van poster presentaties. Lees ook de Engelstalige updates op de MND research blog van de Britse MND Association. Ook Engelstalige verslagen, uitleg en veel presentaties van dit congres zijn beschikbaar.
Meer verslagen van sessies
Lees ook de verslagen van andere sessies: