Op het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden veel onderzoeksresultaten besproken. Een ploeg van ongeveer 20 onderzoekers van het ALS Centrum UMC Utrecht was aanwezig om hun eigen onderzoek te presenteren. Zij doen graag verslag voor u. Onderzoeker Jil Meier beschrijft de sessie over ziekteprogressie.
Het internationale ALS symposium vond plaats van 8 tot 10 december 2017. Ongeveer 1200 onderzoekers van over de hele wereld waren drie dagen bijeen om de laatste onderzoeksresultaten te bespreken.
De sessie op zondagochtend ging over factoren die met de klinische progressie (het ziekteverloop) van ALS-patiënten correleren. Het lichaamsgewicht en BMI (verhouding lengte en gewicht) houdt verband met het ziekteverloop bij ALS. ALS-patiënten die gewicht verliezen hebben een slechtere prognose. De presentaties in deze sessie gingen in detail in op het onderzoek naar dit onderwerp. Daarnaast is gekeken naar een eventuele invloed van vitamine D op het ziekteverloop.
Hypermetabolisme (verhoogde stofwisseling) bij ALS
Het onderwerp van de eerste spreker was ‘hypermetabolisme’. Dit is een extreme toename aan activiteit in de cellen waardoor je eten sneller omgezet wordt naar energie. Hierdoor verlies je snel gewicht. De gepresenteerde studie had als resultaat dat ALS-patiënten vaak een verhoogde stofwisseling hebben waardoor zij ook last hebben van grotere spierzwakte. En ze gaan daardoor sneller achteruit gemeten in de ALSFRS score. De Australische onderzoeker heeft samengewerkt met onze onderzoekers hier in Utrecht (Ruben van Eijk en Leonard van den Berg) en ontdekt dat hypermetabolisme gebruikt kan worden om te voorspellen hoe lang een patiënt nog te leven heeft.
Metabolisme lipiden (vetten)
De andere spreker uit Australië ging zijn onderzoek presenteren over ‘lipide metabolisme’. Dit is het opslaan van belangrijke vetten in cellen. Deze onderzoeker heeft ook gekeken naar hoe lang ALS-patiënten nog te leven hebben. Hierbij heeft hij ALS-patiënten met en zonder cognitieve problemen en ook FTD-patiënten onderzocht. Hij analyseerde het etensgedrag van ALS-patiënten, hun BMI en de samenhang van deze factoren met de resterende levensduur. In meer detail heeft hij gekeken naar het vet gehalte, cholesterol, en het aantal calorieën die een ALS-patiënt per dag eet. De totale hoeveelheid cholesterol heeft waarschijnlijk invloed op het ziekteverloop volgens deze onderzoeker en veroorzaakt veranderingen in de opslag van de belangrijke lichaamsvetten. Deze veranderingen zijn waarschijnlijk in samenhang met BMI en de hoeveelheid vet die ALS-patiënten eten. Dit onderzoek geeft hoop dat we door het veranderen van BMI en etensgedrag het ziekteverloop van ALS kunnen vertragen.
Voorspellen levensverwachting
De Chinese onderzoeker stelde een nieuw model voor waarmee je aan de hand van klinische factoren kan voorspellen hoe lang de patiënt nog te leven heeft. Het model werkt door het berekenen van een individuele score, gebaseerd op de leeftijd waarop je ALS hebt gekregen, de BMI, en nog vele andere. Met de individuele score is de kans te berekenen dat je langer dan 3 jaar overleeft. Over het algemeen heeft de Chinese onderzoeker laten zien dat in China de leeftijd bij het begin van de symptomen lager is dan in andere landen. Als resultaat heeft de onderzoeker ook BMI als voorspellende factor van overleven geïdentificeerd net zoals de vorige studie.
De resultaten van de grote Amerikaanse studie COSMOS, gebaseerd op data van meerdere verschillende instituten werden ook in deze sessie gepresenteerd. De Amerikaanse onderzoeker heeft het probleem dat gemeten klinische data van mensen vaak onderling afhankelijk zijn geprobeerd op te lossen. Bijvoorbeeld zijn cholesterol en hoge BMI positief met elkaar gecorreleerd. Zij stelde een wiskundig model voor waarin ze voor deze sterke correlaties hebben gecorrigeerd. Door deze methode kan men uiteindelijk de individuele invloed van bepaalde factoren beter herkennen en zo ook de meest belangrijke biomarkers identificeren. We weten dat de eerste ALSFRS score die een patiënt krijgt op het moment van zijn diagnose kan voorspellen hoe je ziekte kan verlopen. Nu hebben zij de meest belangrijke factoren geïdentificeerd die deze score beïnvloeden, wat ons ook kan helpen in het voorspellen van hoe lang iemand nog te leven heeft.
Vitamine D
De laatste spreker van deze sessie sprak over vitamine D in samenhang met het ziekteverloop van ALS patiënten. Eerder hadden zij een samenhang aangetoond tussen het vitamine D gehalte in het bloed en de resterende levensduur van de patiënt. Bij de gevallen met een laag vitamine D gehalte was de prognose slechter. Andere onderzoekers hadden tegenstrijdige resultaten laten zien en daar hebben zij nu in meer detail naar gekeken en voor alle samenhangende variabelen gecorrigeerd. Omdat ziekteverloop een sterke samenhang heeft met afvallen, hebben zij daar nu voor gecorrigeerd. Nu is de samenhang nog steeds te zien. Er blijkt dus echt een samenhang te bestaan tussen de hoeveelheid vitamine D in het bloed en het ziekteverloop. De specifieke invloed van vitamine D op de ziekte wordt nu verder onderzocht.
Meer verslagen van sessies
Lees ook de verslagen van andere sessies:
- sessie MRI-onderzoek
- genetica sessie
- sessie over het SOD1-gen en ALS
- sessie over risicofactoren (epidemiologie)
- filmpje posterpresentatie over risicofactoren
- sessie over technologie en ALS
- sessie over klinische trials
- sessie over therapeutische strategieën
- sessie over ademhaling
- sessie over cognitieve veranderingen
Alle besproken resultaten staan online!
Alle inhoud van dit congres staat openbaar online. Lees de volledige Engelstalige abstracts van lezingen en van poster presentaties. Lees ook de Engelstalige updates op de MND research blog van de Britse MND Association. Ook Engelstalige verslagen, uitleg en veel presentaties van dit congres zijn beschikbaar.