Verslag sessie Multidisciplinaire behandeling – ALS symposium Dublin

Gepubliceerd op 18 december 2016

Het 27e International ALS/ MND symposium was van 7-9 december 2016 in Dublin. Meer dan 1100 onderzoekers, artsen, verpleegkundigen en paramedici wereldwijd presenteerden het beste onderzoek en de beste zorg voor ALS, PSMA en PLS en hebben best practices gedeeld. Medewerkers van het ALS Centrum hebben verschillende sessies voor u samengevat. Onderstaand vindt u het verslag van ergotherapeut en onderzoeker dr. Huub Creemers over de sessie Multidisciplinary management.  

Dr. Huub Creemers – onderzoeker en ergotherapeut ALS Centrum AMC

Britse ALS richtlijn

Een Britse onderzoeksgroep presenteerde de totstandkoming en de inhoud van de NICE behandelrichtlijn over de zorg voor patiënten met MND/ALS (NICE=UK National Institute of Health and Care Excellence). De richtlijn is ontwikkeld door een multidisciplinaire groep waarin ook patiënten en mantelzorgers deelnamen. Doel van de NICE richtlijn is om de kwaliteit van de zorg voor patiënten en mantelzorgers te verbeteren.

Op 21 vragen m.b.t. de zorg voor patiënten met MND/ALS zijn aanbevelingen gedaan. Daarbij is voor alle fasen van het ziekteproces informatie toegevoegd voor patiënten en mantelzorgers. De aanbevelingen zijn gebaseerd op informatie uit wetenschappelijk onderzoek en op klinische ervaring. Allerlei zorgaspecten worden in de richtlijn behandeld: informatie verstrekking, organisatie van zorg, psychosociale ondersteuning, symptoom behandeling, voeding, communicatie, ademhaling, hulpmiddelen, etc.

Uit een kosteneffectiviteit analyse bleek dat de kosten van de multidisciplinaire team behandeling bij Britse patiënten met MND/ALS in goede verhouding staan tot wat deze ondersteuning oplevert voor de patiënten en mantelzorgers.

De NICE richtlijn MND/ALS is te downloaden op deze website:  www.nice.org.uk/NG42

Behandelvoorkeuren

Morris (VS) heeft met een nieuw ontwikkelde vragenlijst (CTPA=Penn State Hershey Communication and Treatment Preference Assessment) longitudinaal onderzoek gedaan naar de behandelvoorkeuren (bv. maagsonde plaatsing, gebruik van ademhalingsondersteuning) en levenseinde maatregelen van 122 patiënten met ALS. Doel van het onderzoek was om de behandelvoorkeuren door de tijd te beschrijven zodat de ALS zorg teams meer inzicht zouden krijgen in de wijze waarop patiënten de verschillende onderwerpen met de zorgverleners willen bespreken en welke maatregelen de patiënten schriftelijk hebben vastgelegd.

Patiënten vulden vooraf aan het bezoek aan het ALS behandelteam de vragenlijst in waarna de antwoorden tijdens het bezoek besproken werden.

Uit het onderzoek bleek dat de meeste patiënten een voorkeur hebben voor gezamenlijke besluitvorming met hun zorgverleners en familie/naasten. Patiënten leggen in de loop van de tijd meer schriftelijk vast wat hun voorkeuren zijn.

Zie www.penstate.org voor meer informatie over dit onderzoek.

Besluitvorming over behandelopties

Een samenwerkingsverband van onderzoekers in Duitsland, Zweden en Polen heeft onderzoek gedaan naar factoren die bijdragen aan besluitvorming bij patiënten met ALS. Doel van het onderzoek was om te inventariseren wat vanuit patiëntperspectief belangrijk is bij de besluitvorming over behandelopties zoals een maagsonde plaatsing, ademhalingsondersteuning e.d.. De onderzoekers wilden in kaart brengen of er verschillen zijn in besluiten die patiënten nemen over  behandelopties die van invloed kunnen zijn op de kwaliteit van leven en de prognose van de ziekte. Daarbij waren de onderzoekers m.n. geïnteresseerd in de verschillen t.g.v. culturele en religieuze achtergronden in de drie landen.

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat naast de medische toestand van de patiënt, de culturele waarden en de normen van de patiënt van invloed zijn op de keuze van de behandelopties. Persoonlijke waarden van de patiënt hebben veel invloed op de behandelvoorkeuren van de patiënt. Voor zorgverleners is het van belang om dit mee te nemen in hun gesprekken over behandelopties met de patiënt.

Multidisciplinaire zorg

De zorg voor mensen met ALS is de laatste 20 jaar aanzienlijk veranderd. Een Britse onderzoeksgroep onderzocht de hypothese dat de verbetering in de multidisciplinaire ALS zorg in de afgelopen 20 jaar leidde tot een toename in overlevingsduur van patiënten met ALS.

Hiervoor werden twee groepen patiënten vergeleken. Een groep patiënten die zorg kregen in de periode 1995-1998 en een groep patiënten in de periode 2008-2011. Uit de analyses bleek dat de 2008-2011 groep gemiddeld een langere overlevingsduur van 3 maanden had. Op basis van de analyses concluderen de onderzoekers dat gespecialiseerde multidisciplinaire ALS behandelcentra in samenwerking met andere specialisten (ademhaling, palliatieve zorg, voeding) bijdraagt aan een langere overlevingsduur.

Andere sessies

Engelstalige samenvattingen van het congres

U kunt het volledige programma en samenvattingen (abstracts) van lezingen online vinden. Veel onderzoekers hebben ook hun gehele presentatie online gezet.

Bekijk ook #alssymp via twitter voor resultaten van het congres.

Lees ook de Engelstalige MND/ ALS research blog waarin onderzoekers terugkijken op sessies van het congres.