Op het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden veel onderzoeksresultaten besproken. Onderzoeksverpleegkundige Tommy Bunte doet voor u verslag van de sessie over Technologie en ALS.
Binnen de sessie Technologie en ALS zijn door diverse onderzoekers verschillende manieren van technische toepassingen in zorg en onderzoek in beeld gebracht. Momenteel heeft bijna iedereen een smartphone met wellicht een app die informatie geeft over hoeveel stappen gezet worden of hoeveel calorieën worden ingenomen. Dit maakt er steeds meer aandacht is om technologische toepassingen in de dagelijkse zorg en het onderzoek. Om zorg af te stemmen voor de specifieke behoefte van de patiënt en bezoeken aan het ziekenhuis te verminderen zodat ze minder impact hebben op het leven van de patiënt.
Video consulten
Binnen Amerika zijn de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in ALS vooral gevestigd in de grotere steden. Met name omdat hier de meeste ALS patiënten wonen. Echter is er ook een groep patiënten die niet in de steden wonen, maar juist buiten af verder weg van deze gespecialiseerde ziekenhuizen. Om deze patiënten dezelfde zorg te bieden aan patiënten die dichter bij een op ALS gespecialiseerd ziekenhuis wonen heeft Prof. dr. E.R. Dorsey een onderzoek gedaan naar video consulten. Deze video consulten zijn bedoeld om op afstand contact met patiënten die ver weg wonen. Dit in tegenstelling tot de situatie in Nederland waar de patiënten worden verwezen naar een lokaal revalidatiecentrum. In veel landen waaronder Amerika zijn geen Revalidatieartsen, maar blijven de patiënten onder controle van de Neuroloog. Patiënten geven aan dat zij dit een prettige manier van contact vinden, omdat zij ondanks dat ze ver van het ziekenhuis wonen wel contact hebben met de neuroloog.
Apps
Waar prof. dr. E.R. Dorsey technologie alleen gebruikt voor patiëntencontact voor patiënten die ver van het ziekenhuis wonen gaat Dr. S. Perrin een stapje verder. Dr. S. Perrin en zijn onderzoeksgroep doen een onderzoek naar welke rol technologie kan spelen bij het in kaart brengen van de ziekteprogressie van patiënten. Zo gebruikt hij app’s waar patiënten de ALSFRS-R (12 vragen naar het dagelijks functioneren van patiënten), bewegingsmeter en een spraak app om de achteruitgang in kaart te brengen. Dit wordt gecombineerd met het DNA van de patiënten. Zodat de zorg aangepast kan worden aan de situatie van de patiënt, ook wel Precesion Medicine genoemd. Momenteel doen er 350 patiënten mee in het onderzoek en is er nog plek voor 400 patiënten. Het ALS behandelteam van het UMC Utrecht werkt met een ALS thuismeten app, waarin ook het functioneren wordt gemonitord. Hierbij wordt gebruik gemaakt van alle kennis uit andere projecten en studies wereldwijd.
Brain Computer Interface
Dr. Hochberg en zijn onderzoeksgroep maken op een ultieme manier gebruik van technologie bij patiënten met ALS. Zij onderzoeken de mogelijkheid om doormiddel van elektrodes op de hersenen de functie van spieren en van motor neuronen (kabels die de prikkels van de hersenen overbrengen naar de spieren) over te nemen. Dit doordat je wanneer in gedachten bijvoorbeeld de computermuis probeert te bewegen worden bepaalde hersengebieden actief. Deze activiteit kan gemeten worden met sensoren onder de schedel en wordt daarna naar een computer gestuurd. De computer zet de signalen om in commando’s die gebruikt worden om de muis op het beeldscherm te bewegen. Deze technologie heet Brain Computer Interface (BCI) Momenteel loopt ook een BCI onderzoek in het UMC Utrecht waarvoor patiënten in vergevorderd stadium met ALS worden gezocht. Doordat onderzoekers van verschillende centra verschillende types BCI onderzoeken en vergelijken hopen we de beste techniek te vinden.
Alle besproken resultaten staan online!
Alle inhoud van dit congres staat openbaar online. Lees de volledige Engelstalige abstracts van lezingen en van poster presentaties. Lees ook de Engelstalige updates op de MND research blog van de Britse MND Association. Ook Engelstalige verslagen, uitleg en veel presentaties van dit congres zijn beschikbaar.
Meer verslagen van sessies
Lees ook de verslagen van andere sessies:
- sessie MRI-onderzoek
- genetica sessie
- sessie over het SOD1-gen en ALS
- sessie over biomarkers
- posterpresentatie over risicofactoren
- sessie over technologie en ALS
- sessie over klinische trials
- sessie over therapeutische strategieën
- sessie over ademhaling
- sessie over cognitieve veranderingen
- sessie over klinische progressie
- sessie telemedicine