Op het ALS symposium in Boston, Verenigde Staten, werden veel onderzoeksresultaten besproken. Revalidatiearts Esther Kruitwagen doet voor u verslag van de sessie over Telemedicine en Telehealth, oftewel goede zorg op afstand.
Patiënten met complexe neurologische aandoening wonen niet allemaal in de buurt van het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Telemedicine, zorg op afstand, met bijvoorbeeld e-consulten, kan de zorg voor individuele patiënten verbeteren. Telemedicine of telehealth is een vorm van toegepaste technologie in de dagelijkse zorg. Dankzij deze ‘zorg op afstand’ is een patiënt actief betrokken bij het in kaart brengen en managen van belangrijke beslissingen. Het aantal bezoeken op de poli neemt af, de kosten voor goede zorg nemen af, waardoor er mogelijk kosten overblijven voor patiënten in een meer complexe situatie. Er zijn veel Telehealth initiatieven in de ALS community, vooral in de Verenigde Staten, waar de reistijd naar een ziekenhuis vaak lang is. In Nederland loopt een project naar thuismeten bij ALS om de zorg beter aan te passen op de persoon.
Telehealth
In Cambridge, USA, wordt een middels een teleheath programma geprobeerd meer inzicht te krijgen in het ontstaan en het beloop van de ziekte ALS. Middels een vragenlijst worden er allerlei data verzameld over iemands levensloop, leefstijl en ziektegeschiedenis. Genetische gegevens worden verzameld en monitoring van het beloop van de ziekte vindt plaats. Patiënten vullen op afstand de ALS-FRS-R in, dragen een soort van stappenteller en spreken periodiek zinnetjes in, waardoor de eventuele achteruitgang in het spreken gemonitord wordt.
Buiten deze programma’s zijn er steeds meer technologische mogelijkheden in de winkels beschikbaar voor elke patiënt om zelf zijn ziekte te monitoren. Voorbeelden zijn stappentellers en trainingswebsites. Als een patiënt besluit zelf zijn ziekte/ conditie te monitoren heeft dat invloed op de wijze waarop patiënt en arts samenwerken in het managen van een ziekte. De behandelaars kunnen hierdoor kun behandeling met een patiënt beter afstemmen.
Gevoel van regie
Omdat de kosten van deze technologie steeds lager zijn geworden hebben steeds meer patiënten toegang hiertoe. Het blijkt uit onderzoek dat patiënten geen angst ervaren om hun ziektebeloop te meten. Er treedt vaak een gevoel van regie op.
App thuismeten bij ALS
Het ALS-Centrum is op dit moment bezig met een Telehealth project, de Thuismeetapp, waarbij patiënten op afstand het beloop van hun ziekte zelf scoren middels de ALS-FRS-R. Het gewicht wordt bijgehouden en er wordt gevraagd naar hun algemeen welbevinden. Het revalidatieteam in het UMC Utrecht begeleidt een aantal patiënten middels deze app. Patiënten meten niet alleen, maar krijgen ook reactie van hun revalidatiearts op de uitslagen. Patiënten kunnen vragen stellen, en de bezoeken aan de poli worden gepland naar aanleiding van deze uitwisseling van gegevens.
Het plan is om de app nog verder uit te breiden; de mantelzorger zou ook betrokken worden, en er wordt gekeken naar monitoring van de longfunctie. Uiteindelijk is het de bedoeling dat alle teams in Nederland hun patiënten zo kunnen begeleiden. Patiënten kunnen zelf kiezen of ze gebruik willen maken van de thuismeet app. Door gebruik van deze app kunnen consulten worden gepland op het moment dat dit nodig is en/of op verzoek van de patiënt. Er is sneller contact met de zorgverlener en patiënten kunnen op elk moment via de app hun vragen stellen.
De data zijn ook hierbij geanonimiseerd toegankelijk voor wetenschappelijk onderzoek. Zo worden er dus over een grote groep patiënten over langere tijd gegevens verzameld, die zeer waardevol zijn voor ontwikkeling van medicijnen en behandelprogramma’s binnen de revalidatiegeneeskunde.