In het Tijdschrift voor Verzorgenden is een artikel verschenen met veel informatie over de verzorging bij ALS.
Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen af. Daardoor ontstaan krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk de dood tot gevolg hebben. Hoe ga je als verzorgende om met een cliënt die aan deze ziekte lijdt?
Ademhalingszwakte
ALS is een ziekte met veel gevolgen. Kim Holtmaat is verpleegkundig specialist bij het ALS Centrum op het UMC Utrecht. Zij vertelt: ‘Mensen met ALS krijgen op den duur ook klachten van ademhalingszwakte. Dat veroorzaakt kortademigheid en onvoldoende kracht om slijm op te hoesten.’
Krampen en pijn
‘Naast spierkrampen, obstipatie en oedeem kunnen ze ook pijn hebben, vooral in een latere ziektefase. Deze pijn wordt ook vaak veroorzaakt doordat zij minder gemakkelijk van houding kunnen veranderen door de spierzwakte of verlamming. Het te lang op één manier zitten veroorzaakt kramp en pijn.’
Samenwerken met andere zorgverleners in de zorgcirkel rondom de patiënt is belangrijk bij ALS. Na het stellen van de diagnose wordt de cliënt verwezen naar de revalidatiearts voor begeleiding door een ALS-behandelteam. Holtmaat: ‘In het behandelteam zitten een revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker, een psycholoog en soms ook een verpleegkundige. Het is goed om te weten wie van de andere hulpverleners bepaalde dingen doet. Omdat er vaak veel zorgverleners bij een ALS-cliënt betrokken zijn, is het gevaar dat men denkt dat de ander dingen op zich neemt. Daardoor ontstaat het risico dat ze te laat worden opgepakt.’
Gewichtsverlies voorkomen
Daarnaast is het ook van belang op de voedingstoestand van de cliënt te letten. Door de afnemende spierkracht en de slikproblemen die vaak voorkomen, vallen veel ALS-cliënten af. Regelmatig ziet de cliënt hier in eerste instantie het kwaad niet van in. Daarnaast bestaat ook het vermoeden dat ALS-cliënten een verhoogd metabolisme hebben, waardoor zij eigenlijk meer moeten eten dan normaal om goed op gewicht te blijven. Holtmaat: ‘De cliënt is gebaat bij het op gewicht blijven. Afvallen verslechtert de situatie doordat de cliënt minder energie heeft, wat van invloed is op het ziekteproces.’
Bekijk ook de voedingsadviezen.
Verslikken
Uiteraard is het ook belangrijk om complicaties te voorkomen, zoals longontsteking, die vooral het gevolg is van het verslikken, bijvoorbeeld tijdens de maaltijden. ‘Verslikken kun je moeilijk helemaal voorkomen, vooral als het om verslikken in speeksel gaat’, zegt Kim Holtmaat. ‘Maar als verzorgende kun je signaleren dat de cliënt niet veilig eet en zich regelmatig verslikt en voedsel in de longen krijgt (aspiratie). Dan kun je vervolgens voorstellen om de voeding kleiner te maken, te malen of te pureren. Voeding kun je ook via een voedingssonde geven.’
Bekijk ook de filmpjes over wat te doen als een patiënt zich verslikt.
Als er sprake is van een toename van slikproblemen en/of dysartrie (moeite met spreken) dan is het raadzaam om de logopedist van het regionale ALS behandelteam om advies te vragen.
Volledige artikel
Download het artikel: ‘De verzorging van cliënten met ALS’
Of lees het volledige artikel online.