Sinds 2017 is ALS Thuismeten & Coachen onderdeel van de reguliere zorg in het UMC Utrecht. Patiënten die het platform gebruiken meten dagelijks hun kwaliteit van leven, wekelijks hun gewicht en maandelijks de progressie van de ziekte en geven deze gegevens door in de app. Ze worden op afstand gemonitord door de ‘zorgcoach’ en krijgen elke maand gepersonaliseerde feedback en relevante extra informatie. Dankzij een subsidie van ZonMw is op 1 januari gestart met de landelijke uitrol van ALS Thuismeten & Coachen om deze gepersonaliseerde zorg beschikbaar maken voor alle patiënten in Nederland.
Met de toegekende subsidie kan het gebruik van de app worden opgeschaald naar tien ALS behandelteams van het ALS Zorgnetwerk. Het implementatieproces bestaat uit een aantal voorbereidende bijeenkomsten, een pilotfase waarbij de zorg en de processen uitgeprobeerd kunnen worden met 10 patiënten, een evaluatiefase en een terugkoppelings-bijeenkomst waarbij de resultaten en ervaringen worden gepresenteerd. De uitrol vindt plaats in 3 cycli. Op 10 februari is officieel begonnen bij Revant in Breda en niet veel later is ook gestart bij Basalt in Den Haag.
Waar in het begin nog bijeenkomsten op locatie werden georganiseerd, moest al snel worden overgeschakeld naar digitale bijeenkomsten vanwege het coronavirus (COVID-19). Gelukkig heeft dit niet tot grote vertraging geleid bij de implementatie. Revant Breda heeft net de pilotfase afgerond, daar gaan we nu evalueren. Er hebben in totaal 10 patiënten mee gedaan. Basalt Den Haag begint in september met de pilotfase.
De officiële start van ALS Thuismeten en Coachen bij Revant in Breda, met v.l.n.r. Ethel Borggreven-Ploum, Anita Beelen, Evelien Pirard, Manon Dontje, Inge Akkermans
Cyclus 2
Alle teams in de tweede cyclus hebben de eerste voorbereidingsbijeenkomsten voltooid. Zij gaan vanaf begin september of oktober beginnen met het benaderen van patiënten voor de pilotfase.
Cyclus 3
De teams in de derde cyclus zijn nu de projectgroepen aan het samenstellen en plannen de bijeenkomsten in. Zij beginnen de eerste week van oktober.