Wat betekent de diagnose ALS, PSMA of PLS voor gezinnen met kinderen?

Gepubliceerd op 20 april 2021

Wat betekent het voor een gezin als een ouder getroffen wordt door ALS, PSMA of PLS? Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support, ging hierover in gesprek met ouders en jongeren die leven met ALS, PSMA of PLS. De interviews geven een inkijkje in de manier waarop het dagelijks leven van gezinnen verandert, waar zij mee worstelen en wat hun behoeftes zijn. Met deze nieuwe kennis wil het ALS Centrum de zorg voor gezinnen met ALS, PSMA of PLS verbeteren.

Gezinnen met ALS, PSMA of PLS maken allerlei veranderingen door. Door aanpassingen en hulpmiddelen in huis en de komst van zorgverleners verandert de sfeer in de thuisomgeving. Zo ervaren gezinnen minder privacy. Marion: “Uit de interviews die we gehouden hebben met ouders en kinderen kwam naar voren dat naarmate de ziekte vordert het contact dat kinderen hebben met hun zieke ouder verandert. Het contact vindt steeds meer binnenshuis plaats en steeds minder buitenshuis, bijvoorbeeld samen televisie kijken in plaats van een potje voetballen. Ook wordt het steeds lastiger voor het gezin om op vakantie te gaan en activiteiten te ondernemen”.

“Het is ontzettend mooi om te zien dat gezinnen leren de kleine dingen meer te waarderen en veel meer genieten van het samenzijn tijdens dagelijkse activiteiten”

Veranderingen binnen het gezin

Verder kwam uit de interviews naar voren dat de rolverdeling binnen het gezin verandert. Marion: ”In de eerste plaats vervult de gezonde ouder de rol van mantelzorger, maar ook kinderen helpen vaak mee in het huishouden, de zorg voor broertjes of zusjes en/of de persoonlijke verzorging van de zieke ouder. Mede door deze rolveranderingen gaan ouders en kinderen soms anders met elkaar om.” Ondanks dat er steeds minder mogelijk is naarmate de ziekte vordert, worden gezinnen vaak ook hechter. Marion: “Het is ontzettend mooi om te zien dat gezinnen leren de kleine dingen meer te waarderen en veel meer genieten van het samenzijn tijdens dagelijkse activiteiten”.

Zorgen om elkaar

Ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA of PLS maken zich vooral zorgen om elkaars welzijn. Zo maken ouders zich zorgen dat de kinderen te weinig aandacht krijgen, dat ze onvoldoende kind kunnen zijn, dat ze te veel belast worden als jonge mantelzorger en dat ze in de toekomst zullen lijden onder het missen van hun vader of moeder. Kinderen vinden het niet altijd even makkelijk om met de fysieke achteruitgang en emotionele veranderingen in hun zieke ouder om te gaan en worstelen met onbegrip vanuit hun omgeving. Ook zien ze dat er een zware last en verantwoordelijkheid op de schouders van de mantelzorgende ouder terecht komt.

Ondersteuningsbehoeften

Veel ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA of PLS hebben emotionele, psychologische, educatieve en praktische hulpvragen. In de eerste plaats willen ouders en kinderen zich graag gehoord en begrepen voelen en hun ervaringen delen. Marion: “We merken dat ouders in de eerste plaats advies willen over hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen. Wanneer vertel je de diagnose? Hoe leg je uit wat ALS/PSMA/PLS is? Hoe kun je kinderen in het ziekteproces betrekken? Waar kun je terecht voor hulp? Dat zijn vragen die ouders bezig houden”.

Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support

Ouders en kinderen zoeken niet alleen informatie over ALS voor zichzelf, maar ook om hun omgeving te kunnen voorlichten, denk aan vrienden en familieleden, maar ook bijvoorbeeld leerkrachten. Sommige ouders hebben daarnaast behoefte aan praktische hulp in en om het huis, om hen te ontlasten of zodat er meer tijd overblijft om met de kinderen door te brengen. Waar de ondersteuning vanuit het ALS team gewaardeerd wordt, redden veel gezinnen het op eigen kracht of met hulp van hun netwerk vertelt Marion: “Het is mooi om te zien hoe veerkrachtig de gezinnen die we hebben gesproken zijn. Over het algemeen kunnen gezinnen bij hun naaste familie en vrienden terecht voor emotionele en praktische steun. Zorgverleners kunnen denk ik vooral een belangrijke bron van informatie en psychologische steun zijn voor ouders. Daar gaan we ze vanuit dit onderzoek in ondersteunen.”

Handreiking

De inzichten van het onderzoek helpen ons om de zorg voor gezinnen met ALS, PSMA of PLS te verbeteren. We gaan onder meer aan de slag met het ontwikkelen van informatiematerialen specifiek voor gezinnen die leven met ALS, PSMA of PLS waaronder een handreiking voor ouders met ALS, PSMA of PLS en opgroeiende kinderen. Daarmee willen we handvatten geven aan ouders en kinderen om beter met de ALS situatie om te gaan, maar ook aan ALS zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden.

Het project ALS Parents & Kids Support wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.