In het tijdschrift Medisch Contact is een artikel verschenen over ALS en het onderzoek naar ALS. Er wordt belicht hoe de opbrengst van de ALS Icebucketchallenge besteed zou kunnen worden. Alleen al in Nederland bracht de Ice Bucket Challenge één miljoen euro op voor onderzoek naar ALS. Leonard van den Berg, ALS-expert, vertelt welk onderzoek nodig is.
Van den Berg wil vooral weten of ALS één ziekte is. ‘Bij familiaire ALS zien we tien tot vijftien verschillende genen die hetzelfde ziektebeeld geven, dus misschien zijn er verschillende ziektemechanismen in het spel. Bij de minder zeldzame sporadische vorm ligt dat nog ingewikkelder, vanwege gen-omgevingsinteracties. Mogelijk is ALS een heterogene ziekte; om dat te weten te komen wordt in een grootschalig internationaal onderzoek het DNA van 15.000 ALS-patiënten en 7500 controles geheel in kaart gebracht.’
Het is ook zaak om industrie en biotech-bedrijven geïnteresseerd te krijgen, zegt Van den Berg, ‘om medicatie of misschien zelfs gentherapie te ontwikkelen en uit te testen op patiënten.’ In juni is het platform TRICALS opgericht, het ‘Treatment Research Institute for the Cure of ALS’. Een internationale organisatie die mensen met ALS verbindt met centra in academische ziekenhuizen en bij de farmaceutische industrie. Patiënten die zich registreren bij TRICALS krijgen informatie over toekomstige geneesmiddelentrials waaraan ze kunnen meedoen. ‘Hoop op behandeling is reëler dan ooit’, zegt de Utrechtse neuroloog.
Klik hier om het volledige artikel te lezen.