Proefschrift over kwaliteit van ALS zorg, van ergotherapeut Huub Creemers

Woensdag 13 januari 2016 is Huub Creemers, ergotherapeut bij het ALS Centrum Nederland, gepromoveerd op zijn proefschrift getiteld: Optimizing Quality of Care for Patients with ALS and their Family Caregivers. Creemers heeft onderzocht hoe de zorg voor ALS-patiënten verbeterd kan worden. Hierbij heeft hij zich gericht op de voorspellende factoren van het verloop van de ziekte, het proces van aanvraag en verstrekking van hulpmiddelen en woningaanpassingen, de belasting van de mantelzorger en cliëntgecentreerde zorg voor patiënten en mantelzorgers.

In het ALS Centrum Nederland wordt naast onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte ALS ook onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de ALS zorg in Nederland. De zorg voor patiënten met ALS wordt door meer dan 40 multidisciplinaire ALS behandelteams en door 1^e lijn zorgverleners zoals de huisarts, wijkverpleegkundige, thuiszorgmedewerkers en paramedici uitgevoerd. Daarnaast zijn vaak allerlei instanties, organisaties en leveranciers betrokken bij de zorg. Doel van de ALS zorg is behoud van de kwaliteit van leven van de patiënt met ALS en ondersteuning van het systeem, zoals partner en kinderen. Uit eerder uitgevoerd onderzoek en uit de dagelijkse klinische praktijk kwamen de volgende knelpunten in de ALS zorg naar voren:

• De verstrekking van hulpmiddelen en woningaanpassingen verloopt niet altijd naar wens.
• De behandeling van symptomen van de ziekte is niet altijd optimaal.
• De coördinatie van de zorg voor patiënten en hun mantelzorgers schiet weleens tekort.
• Mantelzorgers van patiënten met ALS raken overbelast.

Om te onderzoeken hoe de ALS zorg het beste te verbeteren heeft ergotherapeut Huub Creemers hierop zijn promotieonderzoek gericht. Creemers: “Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met ALS en hun mantelzorgers te optimaliseren, wilden we onze kennis over deze problemen vergroten. Daarvoor hebben we 5 studies uitgevoerd die ik hieronder beschrijf.”

1) Patiënten met ALS tonen een grote variatie in de snelheid waarmee en de volgorde waarin de spieren uitvallen. Om op de juiste momenten behandelingen van klachten, zoals verplaatsingsproblemen, voedingsproblemen of ademhalingsproblemen aan te kunnen bieden, is een betrouwbare voorspelling van het ziektebeloop van groot belang. We hebben in de literatuur gezocht naar voorspellende factoren van het ziektebeloop. We vonden dertien bruikbare wetenschappelijke artikelen over voorspellende factoren voor het functionele verloop bij ALS. Echter, de kwaliteit van het bewijs voor de gevonden voorspellende factoren was laag, waardoor we moeten concluderen dat het op dit moment niet mogelijk is om op basis van de literatuur voor de individuele patiënt een betrouwbare voorspelling te doen. Het ALS Centrum richt daarom nu nieuw onderzoek op de ontwikkeling van een model voor ziekteprogressie.

2)  Door de spierzwakte ervaren patiënten met ALS gaandeweg steeds meer beperkingen in het zelfstandig handelen. Patiënten moeten noodgedwongen hulpmiddelen en aanpassingen gebruiken om enige mate van zelfstandigheid te behouden. In een landelijk vragenlijst onderzoek onder 179 patiënten met ALS hebben we gevraagd naar de ervaringen met de verstrekking van hulpmiddelen en woningaanpassingen. De meest gemelde problemen waren de lange tijdsduur van het hele traject en het gebrek aan kennis over de ziekte bij de autoriteiten en instanties. De ondervraagde patiënten gaven aan dat deze 2 problemen beslist opgelost moeten worden om de dienstverlening te verbeteren.

3) In het zorgcoach onderzoek hebben we onderzocht of het inzetten van een zorgcoach, toegevoegd aan de bestaande zorg, leidt tot een betere kwaliteit van leven van de patiënt, een lagere zorglast van de mantelzorger en een hogere kwaliteit van de ALS zorg. De extra ondersteuning door de zorgcoach bleek niet te leiden tot een betere kwaliteit van leven van de patiënt, ook niet tot een vermindering van de zorglast van de mantelzorger of een betere kwaliteit van zorg. Opvallend was dat zowel de patiënten als de mantelzorgers in het zorgcoach onderzoek de standaard ALS zorg gemiddeld als goed beoordeelden. Uit de vragenlijsten bleek tevens dat patiënten hun kwaliteit van leven gemiddeld als goed beoordeelden. Vergeleken met patiënten in andere landen bleek dat Nederlandse patiënten hun kwaliteit van leven aanmerkelijk beter beoordeelden.

4) Tijdens het zorgcoach onderzoek bleek dat sommige patiënten en mantelzorgers de ondersteuning van de zorgcoach waardeerden. Om inzicht te krijgen in de ervaringen van de patiënten en hun mantelzorger met de zorgcoach en in hun behoefte aan ondersteuning, hebben wij in samenwerking met collega’s uit het VU medisch centrum een kwalitatieve studie uitgevoerd. Deze studie bestond uit interviews met patiënten en hun mantelzorger, met revalidatieartsen en met de zorgcoaches. Ook werd een groepsgesprek met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners tezamen gehouden om te onderzoeken of er nog aanvullingen waren op de punten uit de interviews. Gewaardeerde aspecten van de zorgcoach waren; de huisbezoeken, de tijd die de zorgcoach nam, de proactieve advisering en de emotionele ondersteuning. De volgende factoren lijken van invloed op de behoeften aan ondersteuning van patiënten en hun mantelzorgers: een snelle achteruitgang van de spierkracht, een minder ondersteunend sociaal netwerk, en persoonlijke factoren van patiënten en mantelzorgers zoals ; zich passief en afhankelijk opstellen en minder assertief zijn.

5) In de dagelijkse klinische praktijk blijkt de zware taakbelasting voor de mantelzorger gedurende het ziekteverloop. Ook in het zorgcoach onderzoek bleek dat de zorglast van de mantelzorgers gedurende 12 maanden aanzienlijk toenam. Verminderen van de zorglast is in het belang van zowel de mantelzorger als de patiënt. Door de mantelzorger kan de patiënt in de eigen woning blijven en kan opname in een zorginstelling vaak voorkomen worden. Aan de hand van de vragenlijsten uit het zorgcoach onderzoek hebben we gekeken naar de factoren die samenhangen met de zorglast van de mantelzorger. Uit deze analyses bleek dat een hoge zorglast van de mantelzorger samengaat met:

• De toenemende fysieke beperkingen van de patiënt.
• Een lager emotioneel welbevinden van de patiënt.
• Een passieve coping stijl van de mantelzorger.
• Angstklachten van de mantelzorger.
• De steun die de mantelzorger zelf ervaart vanuit het ALS team.

De studies beschreven in het proefschrift hebben geleid tot nieuwe kennis en inzichten in de knelpunten van de ALS zorg en mogelijke oplossingen hiervoor. Hieruit hebben we concrete aanbevelingen voor de zorg en vervolgonderzoek gedaan die ons weer verder brengen in het realiseren van het doel; de juiste zorg op het juiste moment voor patiënten met ALS en hun mantelzorgers. Een voorbeeld van een project naar aanleiding van de bevindingen van bovenstaand onderzoek is project ‘Mantelzorgers/ Informal caregivers‘, waarin ondersteuning voor mantelzorgers wordt ontwikkeld. Ook is er respijtzorg mogelijk waardoor mantelzorgers tijdelijk ontlast kunnen worden. Daarnaast werken alle ALS behandelteams continu aan verdere verbetering van de zorg aan de hand van de aangescherpte kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams.

Meer informatie vindt u in de Nederlandse samenvatting van het proefschrift. Wanneer u geïnteresseerd bent in de volledige digitale versie van het proefschrift dan kunt u een e-mail sturen naar Huub Creemers (h.w.creemers@amc.uva.nl).