Het ALS Centrum heeft van ZonMw een subsidie toegekend gekregen om de ALS Thuismeten en coachen app landelijk uit te gaan rollen. Daarmee komt de app op termijn voor alle ALS, PSMA en PLS-patiënten in Nederland in zicht.
Bijna alle ALS, PSMA en PLS-patiënten die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht gebruiken de ALS Thuismeten en Coachen app al om hun ziekte in de gaten te houden. “In de complexe zorg voor deze diverse ziekten vormt het bieden van informatie op het juiste moment de grootste uitdaging”, vertelt Anita Beelen, onderzoeker bij het ALS Centrum. “Om de zorg beter af te stemmen op de behoefte van de patiënt is in samenwerking met patiëntenverenigingen ALS Patients Connected, en met financiële ondersteuning van het UMC Utrecht en Stichting ALS, de ALS Thuismeten en Coachen app ontwikkeld en geïmplementeerd als nieuw gepersonaliseerd zorgconcept.”
Centraal in deze nieuwe manier van zorgverlening staat dat patiënten thuis zelf metingen verrichten en deze gegevens via een (web)app invoeren op het monitoringplatform. Zorgverleners kunnen zo op afstand de ziekteprogressie volgen en op basis van de individuele situatie van de patiënt vervolgens actie ondernemen of informatie verstrekken.
Deze nieuwe manier van werken vraagt wel een enorme verandering in de manier waarop de zorg voor de patiënten is ingericht. “Bij ons in het team hebben we een aangewezen verpleegkundig specialist die patiënten eenmaal per maand feedback geeft op hun metingen, en als dat nodig is, vragen beantwoord via e-consulten. Daarnaast neemt ze ook proactief contact op als we zien dat het niet zo goed gaat met een patiënt, om te kijken hoe we ze kunnen ondersteunen.”
Met de nu toegekende subsidie kan het gebruik van de app worden opgeschaald naar tien ALS behandelteams van het ALS Zorgnetwerk. Naast dat nu meer patiënten in Nederland toegang krijgen tot deze gepersonaliseerde zorg, is een ander belangrijk doel kennis op te doen over het veranderproces en de succes- en leerfactoren voor de zorgomslag naar de app. Met deze kennis kan verdere implementatie en borging binnen het landelijke ALS-zorgnetwerk optimaal gerealiseerd worden.
Bekijk hieronder het filmpje van Angelique, die de app al gebruikt