Palliatieve zorg

Laatst bijgewerkt op 12 februari 2018

Palliatieve zorg heeft als doel om de kwaliteit van leven van mensen met ALS zo goed mogelijk te houden. Bij een ALS-patiënt is er vanaf de diagnose sprake van palliatieve zorg. De meeste zorg thuis wordt gegeven door de wijkverpleging/thuiszorg in goede afstemming met de huisarts, revalidatiearts en zo nodig het Centrum voor Thuisbeademig (CTB)

Palliatieve zorg houdt in:

  • Maximale behandeling van symptomen door de revalidatiearts.
  • Zo min mogelijk ongemak en pijn. De thuiszorg kan hierover overleggen met het ALS behandelteam olv de revalidatiearts.
  • Informatie over wat er kan gebeuren én het behoeden voor ongefundeerde schrikbeelden (zoals stikken).

Palliatieve zorg betekent aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee patiënten te maken krijgen, maar ook aandacht voor de psychische, sociale en/of spirituele problemen die zich bij de patiënt en/of zijn naasten kunnen voordoen.

Zorg thuis

Veel ALS-patiënten hebben de wens thuis te kunnen blijven wonen tot hun overlijden. Het ALS-behandelteam en de huisarts zijn belangrijke professionals om de palliatieve zorg te coördineren. De wijkverpleegkundige kan een indicatie stellen voor zorg en verpleging thuis en, als er veel zorg nodig is en de levensverwachting ongeveer 3 maanden is, voor palliatief terminale thuiszorg. Bij problemen bij zorg in de laatste levensfase thuis kan de huisarts, revalidatiearts of het thuiszorgteam het regionale palliatieteam raadplegen.

In onderstaande figuur ziet u alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg aan mensen met ALS.

Hospices

Soms is de zorg thuis te intensief en is een verhuizing naar een verpleeghuis nodig. In de laatste fase van de ziekte is het ook mogelijk naar een zorginstelling te gaan die zich gespecialiseerd heeft in palliatieve zorg. Dit heet een hospice of hospitium. In deze hospices wordt een zo huiselijk mogelijke sfeer gecreëerd. Er zijn vijf typen:

  • Bijna-thuis-huis/hospice
  • Hospice
  • Afdeling in een verpleeghuis
  • Afdeling in een verzorgingshuis
  • Afdeling in een ziekenhuis

De zorg voor een ALS-patiënt is intensief en de zorgbehoefte kan snel veranderen. Daarom heeft een hospice voorziening waar 24-uurs verpleegkundige zorg en medische begeleiding aanwezig is de voorkeur. Vaak is dit het geval in een zogenaamd high-care-hospice, op een afdeling in het verpleeghuis en in het ziekenhuis.

Niet alle hospices hebben hetzelfde beleid over wat er mogelijk is aan zorg en welke patiënten opgenomen mogen worden. Per hospice voorziening kan dit dus verschillen.

Tijdelijke opname

In sommige hospices is ook een tijdelijke opname, ook wel respijtopname genoemd, in een eerdere fase van de ziekte mogelijk. Dit kan bijvoorbeeld nodig zijn als de mantelzorger tijdelijk uitvalt. De huisarts of het ALS-behandelteam kan een tijdelijke opname voor de patiënt regelen.

Meer informatie over palliatieve zorg kan gevonden worden op de website www.palliatievezorg.nl.

Marja Gorissen-Slappendel
  • verpleegkundig specialist, UMC Utrecht

Ik ben verpleegkundig specialist bij het ALS behandelteam in het UMC Utrecht.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten.