Door de diagnose ALS, PSMA of PLS kan uw dagelijks leven en dat van uw gezin ontregeld raken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die bij het ziektebeeld kunnen horen. De ziekte kan ook vragen oproepen zoals: waarom ik, wat gebeurt er met mijn partner, mijn kinderen, hoe moet ik verder? Een maatschappelijk werker kan u helpen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan.
De toenemende afhankelijkheid kan van invloed zijn op u en de relatie met uw partner en/of familieleden. U maakt zich mogelijk ook zorgen over uw kinderen. Worden ze niet te zwaar belast; wat vertel ik ze wel en wat niet? Een maatschappelijk werker kan u en uw naasten helpen met deze kwesties om te gaan. Ook bij vragen rondom werk, zorg en financiën kan een maatschappelijk werker adviseren of ondersteunen.
In de gesprekken met de maatschappelijk werker bespreekt u de ziekte en de mogelijke gevolgen hiervan voor uzelf, uw partner en uw gezin. U kan alleen of samen met uw partner, kinderen en/of belangrijke naaste(n) deze gesprekken voeren.
Bij een ALS behandelteam krijgt u een oriënterend gesprek met de maatschappelijk werker van het behandelteam. In dit gesprek bespreekt de maatschappelijk werker met u of hij/zij de hulp kan bieden die nodig is. Als het onduidelijk is of uw vraag bij de maatschappelijk werker thuishoort, is het verstandig als u toch contact heeft. De maatschappelijk werker en u kunnen dan samen bekijken wie of welke instantie ingeschakeld kan worden om een antwoord te krijgen op uw vraag en/of de juiste begeleiding te krijgen.
Wat kan de maatschappelijk werker voor u betekenen
Wat betekent het nu wanneer u bij een maatschappelijk werker komt die gespecialiseerd is in begeleiding bij ALS. De maatschappelijk werker kan u op de volgende gebieden ondersteunen (de precieze rol- en taakverdeling in het team per ALS-behandelteam kan wat verschillen).
- Wonen
- Zorg
- Verliesverwerking
- Begeleiding
- Hoe en wat vertel ik mijn kinderen over ALS
- Netwerk & Mantelzorg
- Werk
- Verwijzing
Wonen
U vraagt zich af of uw woning geschikt is en zal blijven tijdens u ziekteverloop? U twijfelt of u daar kan en wilt blijven wonen? Uw maatschappelijk werker kan met u meedenken wat de voor- en nadelen van verschillende opties zijn, zodat u een keus kunt maken. Uw maatschappelijk werker kan daarnaast adviseren en ondersteunen bij bijvoorbeeld een urgentieaanvraag.
U heeft mogelijk vragen of beelden rondom uw plaats van sterven en vraagt zich af welke mogelijkheden er zijn en hoe u alle nodige zorg kunt regelen.
Zorg
Hoe vraag ik (thuis)zorg aan en welke zorgorganisatie past bij mij? Welke mogelijkheden zijn er qua zorg en waar moet ik deze aanvragen?
Verliesverwerking
De maatschappelijk werker biedt begeleiding voor uzelf en uw partner.
Samen hebben jullie het nieuws gehad dat u ALS heeft. Iedereen gaat anders om met dergelijk nieuws. Soms is het lastig om samen te praten over wat u beiden overkomt. Iedereen heeft zijn eigen manier van verwerken/ermee omgaan (coping). De maatschappelijk werker kan samen met u kijken hoe jullie om gaan met dit nieuws en hoe jullie elkaar kunnen steunen.
Hoe en wat vertel ik mijn kinderen
De maatschappelijk werker kan samen met u een plan maken over wat u met u kinderen wilt/kunt delen en welke uitleg passend is bij welke leeftijd. Lees ook alvast het webartikel ‘Praten over ALS met kinderen‘.
Netwerk/mantelzorg
In uw omgeving zijn mogelijk mensen die u graag helpen. Maar hoe organiseert u al deze hulp en hoe zorgt u dat u de hulp krijgt die u nodig hebt? In een overleg met u en uw mantelzorgers kan bekeken worden wie van de mantelzorgers de coördinatie van hulp kan regelen. Welke mogelijkheden hebben de mensen in uw netwerk en wie kan op welke manier ondersteunen.
Werk
Kunt en/of wilt u (blijven) werken? Hoe wilt u dan uw (aangepaste) werkweek invullen? Wat is mogelijk, welke activiteiten zijn fysiek haalbaar en geven u energie? Wanneer beslist u dat werken echt niet meer lukt en welke rechten en plichten heeft u naar uw werkgever en uw werkgever naar u. De maatschappelijk werker informeert, denk mee en begeleid u bij dit proces. Lees meer over Werk en ALS.
Verwijzing
De maatschappelijk werker bekijkt samen met u welke vragen en gespreksonderwerpen u heeft. De maatschappelijk werker kan u in overleg met u doorverwijzen naar (gespecialiseerde) hulpverlening voor (een deel) van uw vragen, bijvoorbeeld naar een psycholoog of geestelijk verzorger.
