ALS Centrum Nederland is het expertise centrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht.
Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose), PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose) in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis over deze aandoeningen. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.
Diagnose
Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid voor een second opinion. Er bestaat niet één test die ALS kan aantonen of uitsluiten, daarom is veel ervaring en expertise nodig voor het stellen van de diagnose.
ALS Centrum Nederland ziet meer dan 85% van de patiënten met ALS, PSMA en PLS in Nederland.
Patiënten kunnen bijna altijd binnen 2 weken na verwijzing terecht op onze polikliniek voor een diagnosedag. Zij worden dan gezien door ervaren ALS deskundigen voor optimale diagnostiek. Wij streven ernaar diagnoses in één dag te stellen, zodat patiënten snel duidelijkheid hebben.
Polikliniek neuromusculaire ziekten op het UMC Utrecht
Behandeling en begeleiding
Na het stellen van de diagnose ALS wordt de patiënt verwezen naar een van de veertig gespecialiseerde ALS-behandelteams. Bij zo’n revalidatieteam krijgt de patiënt begeleiding om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Het team ondersteunt en adviseert bij het aanvragen van hulpmiddelen, bij voeding, bewegen of sporten, slikproblemen en benauwdheid. Het ALS Centrum werkt binnen het ALS Zorgnetwerk samen met de ALS-behandelteams en thuiszorgteams aan optimale zorg en begeleiding voor patiënten en mantelzorgers.
Stichting ALS Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en voor projecten om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren. ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. De stichting financiert veel van onze onderzoeksprojecten, zoals Project MinE, Project ALS Biobank en Database, Project MRI-onderzoek en Project ALS-CarE. U kunt het ALS Centrum steunen met een donatie aan een van onze projecten via de stichting.
Patiënten, donateurs en anderen kunnen zich aanmelden voor het ALS Magazine en de digitale nieuwsbrief van Stichting ALS met info over acties en activiteiten, zoals de jaarlijks ALS-dag voor patiënten en familie.
Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een spierziekte. ALS is één van de spierziekten waarvoor specifieke aandacht is. Spierziekten Nederland richt zich op goede voorlichting, betere kwaliteit van zorg en onderling contact tussen patiënten. Bij de vereniging is een brochure over ALS/PSMA/PLS op te vragen. Hierin is ook informatie voor de huisarts opgenomen. Meer informatie via de informatielijn (0900) 548 04 80.
Het doel van de ALS patiëntenvereniging is het vinden van een behandeling of geneesmiddel maar ook ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven en zorg, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van de patiënten.
De ALS patiëntenvereniging is eind 2014 geïnitieerd door de ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten. De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten en hun naasten voorop.